今日の散歩路

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「真性多血症」でも30数年を生きる(5)

 
私が真性多血症に罹病して何年になるかを「詳しく精査」してみました。

採血結果や人間ドック等の保存している記録を調べた結果、発病してから「35年」の経過が正確ではないかと思っていますので、今年は「罹病35周年記念の年」なのです。

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検査結果ファイルの一部

当初は通院も薬の服用もメンドウと思いましたが、そのうち毎月の採血や通院も生活の一部になってしまいましたが、35年は長いようで短い期間でした。

特に定年後の生活を振り返って言えることは、

◎生きている以上、死は避けられないものであり、あまり「クヨクヨ」せずに真性多血症と向き合ってきたこと。

◎と、言っても、一応「闘病中」のため、「食べたいものを食べ」「飲みたいものを飲む」生活を慎む自制心を持ち続けたこと。

◎専門医に治療を任せるしか方法がなく、病院を変えず担当医と信頼関係を保ってきたこと。


今年も、今日で半分が終わってしまいました。
高齢のため残されている時間は多くありませんが、これからも真性多血症と向き合って過ごしたいと思います。

真性多血症や長年にわたり闘病中の皆様方には、日進月歩のように新しい薬や治療法が開発されておりますので、くれぐれもご自愛ください。(完)
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「真性多血症」でも30数年を生きる(4)

 
真性多血症の発症から30年以上も経て年相応に生きていられるのも、「ハイドレア」と担当医のお蔭です。

現在の担当医は、血液内科医でありながら医師とは全く別の仕事に就いているため、週に一回だけの勤務(非常勤医)で、私が定年後に転院してから現在もお世話になっています。

公立病院は他の病院と比べると給与が低いらしく、毎年、3月4月になると多くの医師の退職の発表がありますが、私の担当医は「非常勤医」が幸いし長いことお世話になっている次第です。

真性多血症との関連で、時々、肝臓や頸動脈のエコー検査や、昨年は市が行う検査で胃の異常が見つかり、担当医の指示で胃カメラ検査の結果によりピロリ菌の除菌を行いました。

定年後は生活習慣を変え、塩分、糖分は控えめ、出来るだけ間食は避け、アルコール類を飲んだのは昨年が2回で、今年の摂取は未だにゼロで、野菜を多く摂り粗食に耐える「修行僧」のような生活を続けています・・・
修行僧の方が贅沢かも(笑)

慣れてしまえばアルコール類が欲しいこともなく、家庭では塩分控えめな味のため外食すると凄く塩辛く感じてしまいます。

生活習慣を変えたのは特別に長生きをしたい願望があるわけでもなく、「大病になって苦しむよりは、今・・・」の気持ちでしょうか・・・
 

「真性多血症」でも30数年を生きる(3)

 
日赤病院の担当医は新聞でも紹介されたことがある有名な血液内科医でしたが、当時は適当な治療薬がなく「瀉血」を続けるしかなかったようです。

定年退職後は通院に便利で総合診療科のある病院へ変わりましたが、その2年目頃に血液内科の担当医から「ハイドレアが治療薬として使える」ことが告げられ、しばらくの間は朝・夕の2回服用し、その後は1錠だけになりました。

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ハイドレアカプセル500mg

ハイドレアの服用後の赤血球やヘマトクリットの数値は一進一退でも、以前のように数値が増加することはなくなり、服用してから数年後から少しずつ減少し、最近になって「血小板数」を除き、ほぼ正常の数値に下がったのです。

何と4,000錠も服用し、ようやく効き目が現れたのです。
一時、隔日だけの服用に変更した時は白血球もヘマトクリット値も上昇してしまい、「やはり薬は効いていた」と納得した次第です。

「瀉血」は数値が多くなった時にだけ行われましたが、「ハイドレア」の効果があるため服用から3~4年後からは全く必要がなくなりました。

「ハイドレア」は白血病薬として研究開発されましたが、その後、真性多血症に使用が可能になったようですが、私にとっては副作用もなく命を救われた薬でもありますが、どんな薬でも人より効き目が異なるようです。

今のところ「治療しても15~20年の寿命」はクリアし、あとは一般の「寿命」との競争になってきました。

しかし「真性多血症」には「消耗期」があり、一部の患者は骨髄が硬くなる状態(骨髄線維化)へと変化し、多血から逆に貧血や血小板の減少がみられ輸血療法が必要となることや、又は慢性白血病に転化するとも言われております。
 

「真性多血症」でも30数年を生きる(2)

 
指定された病院に行くと「マルク検査」のため、麻酔を打ち胸から骨髄液を取って検査の結果「真性多血症」と診断されましたが、これが、どのような病気なのか見当もつきませんでした。

健康保険組合が指定した病院は交通の便が悪いため、地下鉄で一区離れた「日赤病院」へ転院しましたが、当時の治療方法は「瀉血」といって400ccの血液を抜いて捨て、他には「小児用バッファリン」の服用薬が渡される程度しかなく、血液の数値は徐々に上がり最悪時(60歳前後)には次のようになりました。

(基準値) ≪最悪時≫ 『現在』

白血球(40-90) ≪181≫ 『87』

赤血球(420-550) ≪805≫ 『515』

ヘマトクリット(40.4-51.1) ≪59.2≫ 『47.1』

血小板数(13.0-37.0) ≪125.8≫ 『62.7』

ガンマーGTP(10-47) ≪289≫ 『32』

(基準値)は、通院している病院が定めている数値。

血小板数は現在も高く、白血球は基準値内に収まったり超えたりしていますが、アルコールの摂取を控えていてもγ-GTPは基準値の最高の6倍にもなり、梅雨に入ると身体がだるくなるので心配になり肝炎検査も行ったこともあります。

しかし、幸いなことに数値が高くなっても、「真性多血症」患者特有の「赤ら顔」「目の充血」「頭痛」「耳鳴り」などの症状は全くなく、梅雨時の体の怠さ以外は健康な人と同じような生活が送ることが出来ました。
 

「真性多血症」でも30数年を生きる(1)

 
以前にも「真性多血症」について述べたことがありますが、再度、書いてみたいと思いますが、一人でも多く同じ病で苦しんでいる人たちの眼に留まれば幸いです。

「真性多血症」は原因不明の病と言われてきましたが、最近の研究によると遺伝子の異常による病で、5万人に一人が発症するマイナーの病気のためか、一般で取り上げられることはほとんどないようです。

この病は自覚症状がなく、会社の健康診断等で白血球や赤血球が基準値より高いことで初めて解るくらいで、脳梗塞等になってから気が付く人も少なくないようです。

自覚がないため治療を怠る人も少なくなく、真性多血症は貧血症と違い体で血液を多く造るため、赤血球や血小板数が異常に多くなり、気づいた時は「血液ドロドロ」により脳梗塞等が発症しているほどです。
また、脳梗塞に至らないにしても、「赤ら顔」「目の充血」「頭痛」「耳鳴り」「めまい」などの数々の症状により日常生活に支障があると言われております。

無治療の場合の平均寿命は18ケ月で、治療を続けても15年~20年が限度と言われておりますが、以前のように血液を抜いて捨てる「瀉血」以外に、最近は高価ですが良い治療薬が使えるようになったようです。

私は40歳代の時に会社の健康診断で血液の異常を指摘されて、放っていたら健康保険組合が病院に予約をし「○日の○時に○病院へ行きなさい」と命令に近い指示があり本格的な治療が始まったのです。
 

「都庁見学のご案内」

 
何かと話題の「都庁の展望台」に、2度ほど上ったことがあります。

田舎者には「はとバスツアー」が便利ですが、コースによっては「展望台」が重複することがあります。

もう20年前の頃のため記憶も定かではありませんが、敷地内でバスが停まり「都民広場」から駐車場を経て「展望台」行きの専用エレベータに乗ったと思います。

驚いたのは、駐車場付近にダンボールを持ったホームレスが居たことで、「さすが、東京!!」と感心したものです。

詳しいことは、次の「都庁見学のご案内」サイトをご覧ください。

都庁見学のご案内

本日付けで都知事が辞職するようですが、「定例会見」も「集中審議」も「百条委員会」も無しで疑惑は闇の中に消えますが、これに至った要因は「日刊ゲンダイ」によると「密約があった」と報じておりましたが、あながちウソではないと思えます。
もし興味のある方は、「日刊ゲンダイ」のサイトをご覧ください。

日刊ゲンダイ
 

今日のお客様

 
ハルコニーに出てみると、床に「お客様」がウロウロしておりました。

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ここで迎えるには相応しくないので蒼空へ案内しました。

夏になると共用廊下に「セミ」の来客が多くなりますが、建物を大木と間違えて飛んでくるのかも知れません。
 

「政治資金規正法」を正すためには!!

 
政治資金を使って家族が正月旅行をしたとか、絵画やマンガ本を買ったといわれてきた「ケ知事」が辞めるそうですが、「木を見て森を見ず」に陥っているかも知れません。

2年前に、ある都議自身が代表を務める政党支部に年末に750万円の寄付をして、数日で私生活に流用したことが某紙によりスクープされたことがありました。

しかも、政治団体等へ寄付すると約30%の所得税が特別控除され、250万円もの税金が返ってきたのです。

いわゆる「政治団体と金」は、「資産隠し・遺産相続税隠し」に利用され、6億円を「あべパパ」からの相続税逃れをしたとマスコミ等で話題になったことがあります。

しかし、現在の「政治資金規正法」では『合法』のようで、こうした手口を使ってマスコミに登場した政治家(特に二世議員)は多いようです。

2年ほど前の調査によると、「政治団体」は924あるそうで、なかには資金の流れを不透明にするために一人で150もの政治団体を届けていた輩もあったそうです。

以上の事が許されるなら、お金のある国民は「政治団体」を作り、財産や収入を寄付し、特別控除を受け、「ケ知事」のように「衣・食・住」のほとんどを「政治団体」から支出すれば良いのです。
そして、「政治団体」を子供たちに相続すると無税のため、究極の「節税」と言えます。

抜け穴だらけの「政治資金規正法」を正すためには、『合法的』な実力行使が必要ではないかと思われます。
 

ようやく・・・

 
ようやく、トマトの実がつきました。
5月頃の強い風が心配されましたが、枝が折れることもなく「木」も大きくなりました。

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都知事問題の落としどころ

 
14日・15時
与党側の説得工作(裏取引)は失敗に終わり、全会派が「不信任」を提出することになりました。
次は「辞任」か「都議会の解散」となりますが、メンタルが強すぎる人のため「解散に一票!!」


15日
辞めるのか、暫く「病欠」すれば「リオ」に行けるかも知れないとアドバイスしたのに・・・(笑い)

ところで、疑惑の解明は? 「百条委員会」はやらないの?


14日
昨日は、都知事問題のテレビ中継にくぎ付けになりました。

トップバッターの議員は、威勢よく追及を始めたかと思ったら、追い詰めたふりをしながら知事に同意を求める手法には、テレビコメンテーター達も呆れておりました。

都議会の多数派を占める人達の「この問題の落としどころ」を考えてみました。

自民党本部の大物議員は、「今のままいってしまったら、自民も不信任案にノーと言えないのではないか」と語ったそうですが、これらは知事に対して「言うことを聞かぬと・・・」の脅しであり、「落としどころ」が決まった合図ではないでしょうか。

つまり、本会議後は総務委員会が予定されているため不信任は行わず、その後、裏取引が成立すれば知事側から「病気のため休暇届け」を出させ、3~4ケ月後に「辞任届」を提出することで都議選も回避され、以前、当選のため働いた自・公も傷がつかずに終えることになり、知事本人も何れタレントとしてテレビ出演すれば生活も保証されます。

病気の理由は「不眠・腰痛」でしょう。

以上のような「裏読み」は如何でしょうか?

 

薬の飲み忘れ対策

 
真正多血症の服用も隔日となり、降圧剤も眠剤も減薬になったとはいえ、まだまだ多くの種類を「朝・昼・夕・寝る前」に飲んでいることに変わりありません。

すぐに効き目が現れる降圧剤や眠剤の飲み忘れは少ないものの、薬の飲み忘れは避けて通れません。

そこで、調剤薬局で画像のような一週間分を入れる物を買って使っています。(値段は1,000円だったはず)

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「梅雨の晴れ間」に寝具類干し

 
昨日は「梅雨の晴れ間」をぬってシーツを洗い、寝具を干しました。

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「バルコニーでの布団干し禁止」のマンションもあるようですが、当方は地上高31m以下で田舎のため景観上の懸念もなく、落下に注意すれば干すことは自由です。

家ではルーフバルコニーで干すことが出来るため、バルコニーで寝具類を干したことは無く、昨日は多くのシーツや寝具類を干しました。
 

不思議な薬の世界

 
梅雨時から秋口までは身体も怠くなるため、以前は一般の「キヨーレオオピン」を飲んでいたことがあります。

キヨーレオピンは、ニンニクを熟成し濃縮させたニンニク抽出液の滋養強壮作用で、他の滋養剤を色々と試した結果で決めました。

3~4年前から飲むことを止めておりましたが、寄る年波に勝てず疲れを取るために、以前の「キヨーレオピン」と比べるとレベルアップした「レオピン・ファイブ・キャプレット」(100錠)を買ってみました。

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これは、第2類医薬品で1錠 80円以上もするので、一日に4錠も飲むと薬が効いてきたように思えます。

一般の薬局では湧永製薬の薬は値引きはやらないようですが、ネット販売では200錠入りなら1錠44円前後で取り扱われているため、くすりは不思議な世界なのでしょう。
 

「男前」になりました

 
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             Before

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             After
 

「クレヨンしんちゃん」も、ビックリ

 
昨日、弁護士と舛添都知事の記者会見を拝見しました。

漫画「クレヨンしんちゃん」を政治資金で求めたとは公私混同の最たるもので、これでは買ってもらった子供が哀れで、絵画や版画の購入も趣味の何物でもないでしょう。

政治資金を使って、上海で14万円余のシルクの男性用中国服2着を買ったようで、「中国服を着て書道をすると筆がスムーズに動く」の説明には、状況を想像したら笑えてしまいました。

飲食や家族旅行も20件ともなれば間違って記載したのではなく「確信犯」で、明らかに「虚偽記載」ではないでないのかな?

舛添氏は「厳しい判断」とコメントとしましたが、弁護士の判断は甘く、今でも国民や都民とは大きく乖離しているようです。

ある記者が「一度、身を引いて選挙で洗礼を受けたらどうか?」と質問したが、都民以外の私たちでも、これ以上、「オリンピック」に関わって欲しくないと思います。
 

自分に合う眠剤・合わない眠剤(下)

 
今年の初め頃に残しておいた「ベルソムラ」を飲んでみたところ、深い睡眠は得られなくても以前のような「恐ろしい夢」を見ることはなかったのです。

ネット検索でも多くの人が「恐ろしい夢」を見た人が多いようですが、今年の始めに服用した時は「なぜ、見なかったのか?」は最大の謎で、色々と調べた考えた結果、素人なりに次のような結論を得ました。

つまり、「ベルソムラ」を服用した時は当時に飲んでいた「ベンゾジアゼピン系眠剤」が体内に残っていた関係で「恐ろしい夢」を見る副作用が生じたのが、薬剤が体内から無くなったので恐ろしい夢を見なくなったと言う結論に達したのです。

それから「ベルソムラ」と他の眠剤を合わせて服用することで、結果として「ルネスタ錠2mg+ベルソムラ錠15mg(量が多いため2割ほどカットする)」が最適な眠剤となりましが、苦みだけは妥協するしかありません。

つまり、「ベルソムラ」の長い睡眠時間の作用と、「ルネスタ」の深い眠りの作用により今までの眠剤と比べると副作用も少なく、必要な睡眠時間が得られるようになったのです。

なお、「ロゼレム錠」の服用は、作用も副作用も感じない眠剤でした。

薬の作用・副作用は個人差があるため同一には論じられませんが、私の体験では「ベンゾジアゼピン系」眠剤は、耐性・身体依存・離脱症状・筋肉痛・耳鳴りが生じ、適した眠剤ではなかったようです。

眠剤を服用した経験では、血圧測定や血液検査のように数値で状態が表すことができないため担当医の一存で服用薬が決められることが多く、「可笑しいな」と感じながら指示に従う場合が多いようです。

現在、眠剤を服用している人や、今後、服用するかも知れない人は担当医任せにせず、色々な眠剤を服用し自分に合う服用薬を見つけることが必要かと思います。(完)
 

自分に合う眠剤・合わない眠剤(中)

 
ベンゾジアゼピン系眠剤が副作用で合わないと思っていた時に、2012年4月に「ルネスタ錠」が発売されることを知り担当医に処方をお願いし服用した結果、口の苦さは残るものの他の副作用は感じられませんでした。

しかし、最大の欠点は3~4時間は深い睡眠が得られるものの、あとは眼が冴えて必要な睡眠時間が得られないことでした。

そこで、担当医の勧めでリーゼ錠・デパス錠などの安定剤と併用し服用しても、満足な睡眠効果は得られませんでした。

そんな時、2014年11月26日に「夢のような眠剤」と言う触れ込みで「ベルソムラ」が発売されることを知り、翌27日に担当医に依頼し服用することになりました。

その結果、睡眠時間は長いが眠りは浅く恐ろしい夢見の連続で、「夢のような眠剤」の使用は2~3回だけで終わりとなり、以前の服用薬を続けるしか方法がありませんでした。
 

自分に合う眠剤・合わない眠剤(上)

 
高血圧と同様に不眠も高齢になると深刻な問題で、定年後3~4年目から服用薬の世話になっています。

今まで服用した眠剤(睡眠導入剤)と、一部、安定剤も飲んだことがありますが、眠剤は大雑把に分けて「ベンゾジアゼピン系」と「非ベンゾジアゼピン系」の約20種類ほどあるそうですが、私が今までに服用した眠剤は次の通りです。

レンドルミンD錠(0.25mg)

ユーロジン(2mg)

ルネスタ錠(2mg)

ロゼレム錠(8mg)

ベルソムラ錠(15mg)

リーゼ錠・デパス錠(安定剤)

このうち、レンドルミン・ユーロジン・安定剤等が「ベンゾジアゼピン系」で、他が「非ベンゾジアゼピン系」の眠剤です。

当初は、医師の処方に従って「レンドルミンD錠」を服用した結果、ぐっすり眠ることができ「やはり、薬だな」と感心しましたが、しばらくするとスーパーに出かけたときにBGMが異常に大きく聞こえ、店側にボリュームを下げるよう要請しようと思ったくらいでした。

レンドルミンが合わない眠剤と考え、ユーロジンに変更して頂きましたが、結果は「持越し効果」というベンゾジアゼピン系眠剤の副作用に悩まされるだけでした。

また、ベンゾジアゼピン系眠剤を服用することで筋肉痛」にも悩まされました。
 

効く降圧剤・効かない降圧剤

 
高齢と「真正多血症」の関係で血圧が高くなり、降圧剤を服用し始めたのが定年後だったと記憶しています。

当初は「ディオバン錠」を処方されましたが、いわゆる「ディオバン事件」により病院の指定薬から除外されたので、良い降圧剤でしたが服用ができなくなりました。

降圧剤は次の種類を1錠~3錠を服用してきました。

「ディオバン錠80mg」99.6円

「ノルバスクOD錠」48.7円

「アテレック錠10」58.7円

「ミカルディス錠40mg」115円

「オルメテック錠20mg」123.3円


最近になり、後発品である「アムロジピン錠」を服用したところ、1錠だけでも血圧が安定することが解りました。

「アムロジピンOD錠5mg EMEC」26.2円

今まで服用した降圧剤の多くは、カルシウム拮抗作用により血管を拡張させ血圧を下げる効果がありますが、効くには個人差があるようです。

寒くなり血管が収縮すると他の降圧剤の増量も考えられますが、1割負担・3円弱で血圧維持が出来ることは喜ばしいことです。
プロフィール

春駒

Author:春駒
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